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Aprovecho que hoy, día 13 de junio, es el día internacional de sensibilización sobre el albinismo para contarte toda la verdad sobre esta condición genética.

Tienen el pelo blanco, la piel muy clara y los ojos rojos… Eso es lo que vemos a simple vista de una persona albina. Pero… ¿qué más hay debajo de tanta blancura?

Empezamos poniéndole nombre y apellidos al albinismo. El albinismo es una condición genética, no es una enfermedad ni un trastorno clínico (como he leído en muchos sitios). Es importante que quede bien clara la diferencia entre enfermedad y condición genética. Tú adquieres una enfermedad, provocada por un agente patógeno (virus, bacterias, hongos…) y mediante un proceso curativo, sanas.

Por el contrario, una condición genética es el resultado de una recombinación de genes que provoca manifestaciones diferentes. Si se juntan dos personas con genes recesivos para el albinismo, hay una probabilidad entre cuatro de que el bebé sea albino. La genética que es caprichosa lo ha querido así. Y no pasa nada.

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Esta recombinación genética que produce albinismo hace que las personas albinas no produzcan melanina en pelo, ojos y piel. De ahí que sean más blancos que la leche. Sus genes han decidido que la melanina para qué. La melanina, el pigmento marrón que aflora en la superficie cuando nos ponemos morenos, es un escudo que nos protege de la radiación solar.

Ellos, al no tenerlo, tienen un problemilla con el sol. Primero, al no producir una protección endógena como la melanina, tienen que evitar el sol a toda la costa. En su caso, el riesgo de cáncer de piel es mayor que en una persona no albina. Sombra, protección solar y manga larga, si hiciese falta.

Tampoco tienen melanina en los ojos. Ese déficit de pigmentación afecta a la retina, el iris y el coroides. Es por este motivo que los ojos de una persona con albinismo parecen azulados o grisáceos con la pupila de color rojo.

En un ojo normal la luz pasa solo por la pupila (lo negro), en los ojos de una persona con albinismo pasa a través de todo él.

La luz, como el sol, les molesta muchísimo. Luces brillantes, fuertes, directas, reflejos, resplandores… no son lo suyo. Para evitarlo, siempre les verás con gafas de sol negras con filtros especiales UVA y UVB. Y no, no se las van a quitar aunque estén en espacios interiores.

El único handicap que viene asociado al albinismo es su discapacidad visual. Me consta que mucha gente se queda en el pelo blanco y en la palabra enfermedad y tira millas.

Su capacidad visual está gravemente afectada pudiendo llegar a ver, o no ver, un 10%. Están entre dos mundos: entre los que ven y los que no, porque no son ciegos.

Las formas y los colores las diferencian bien porque los fotoreceptores del ojo están en buen estado. Se podría decir que ven bultos en vez de formas nítidas, asi que cuando les veas por la calle, acércate a saludarles, porque ellos no lo van a hacer. Y no por ser maleducados ni mucho menos, simplemente porque no te ven.

Disponen de ayudas visuales para agrandar la imagen como lupas, telescopios o pantallas de televisión u ordenador acondicionadas, que les facilita el poder trabajar o leer.

Ahora que ya has entendido que las personas con albinismo no están enfermas ni nada del estilo te voy contar una historia que te va a dejar con la boca abierta.

Es la historia de deportista paralímpica con albinismo. Marta Arce es judoca profesional, fisioterapeuta y madre de tres niños preciosos. Ha ganado medallas en tres ediciones de los juegos paralímpicos: una plata en Atenas 2004, otra plata en Pekín 2008 y un bronce en Londres 2012. Además de muchas medallas en campeonatos europeos y mundiales. Y todo esto viendo bastante poco. ¿Cómo te quedas?

Yo prefiero que te lo explique Marta en primera persona. Marta explicó en una charla TED, con mucho humor y sin perder la sonrisa, lo que el judo le había enseñado de la vida. Te recomiendo encarecidamente que lo veas. Marta hila con mucha gracia lo que fue una infancia dura y como el judo le permitió deshacerse de esas inseguridades que había ido adquiriendo desde pequeña a causa de ser albina.

Una de mis partes preferidas del vídeo es cómo puedes aplicar a tu vida los principios del judo. Déjame que me explique.

El objetivo del judo es derribar al contrincante mediante llaves, es decir, que vas a hacer del suelo tu nuevo mejor amigo. Por eso, lo primero que te enseñan es a caerte. En el judo se da por hecho que te vas a caer, por eso lo primero que aprendes es a caer bien y a levantarte.

Es una metáfora de la vida, ¿verdad?

En algún momento la vida nos va a poner la zancadilla y hay que saber levantarse y seguir. Llora, patalea, quédate un rato en el suelo si lo necesitas pero al final, levántate.

Yo he visto varias veces la charla TED de Marta porque es un discurso tan motivacional e inspirador que me llena de energía. Si Marta ha podido conseguir todo lo que quería aun viendo más bien poco.

¿Qué no puedes conseguir tú?

firma Paloma Sastrón

Fuente:

http://www.albinismo.es/

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