En el Día mundial de las enfermedades raras quiero dar visibilidad a una de ellas: el Síndrome de Guillain-Barré.

Lo sé, lo sé. No tengo perdón. Ya ni me acuerdo de la última vez que pasé por aquí. Aunque es por un buen motivo: Star Farma va viento en popa a toda vela, no surca el mar si no vuela un buhito con bata.

Star farma sigue creciendo, con nuevos clientes y nuevos proyectos y yo no puedo estar más feliz. Pero eso te lo contaré en mi próximo post. Aun así, si no puedes esperar a saber de mí y quieres mantenerte al día de mis andaduras, sígueme en Instagram (@star_farma). 

En este perfil hablo de cosmética (mi hobby-pasión-parte-de-mi-trabajo), marketing digital, emprendimiento y de vez en cuando se cuela algún gatito en mis stories.

Dejemos el autobombo para dar paso a lo realmente importante. Hoy es el Día Mundial de las enfermedades raras y vuelvo al blog para contarte un caso real.

Si las redes sociales sirven para algo bueno (a veces me entra la incertidumbre y lo dudo) es para dar visibilidad a temas que suelen estar más cercanos al espectro invisible. Y no puede ser. No, señor. Amigas, amigos y amigues, a todos nos puede pasar. 

Un día eres joven y guapo y al día siguiente tienes una enfermedad rara y tu mundo da un giro sin quererlo ni beberlo.

Qué es una enfermedad rara

Empecemos por el principio definiendo qué es una una enfermedad rara, aunque por el nombre nos los podemos imaginar.

Una enfermedad rara afecta a 1 de cada 10.000 personas, suele aparecer en la infancia y al haber tan poca información al respecto se suele tardar una media de 5 años en ser diagnosticada.

Suele ir acompañada de dolores crónicos y produce algún tipo de discapacidad. Son enfermedades degenerativas y crónicas. Como ves, un camino de rosas.

La enfermedad rara más famosa es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que dio visibilidad Stephen Hawking.

No se si serán raras o no pero yo ya conozco a dos personas con una enfermedad rara.

Un testimonio real

Una de ella es Adela Gómez. Hace un mes y medio Adela se iba a esquiar (tan ricamente con sus amigos) hasta que empezó a dejar de tener movilidad en las piernas. La inmovilidad fue subiendo por el cuerpo, hasta dejarla inmóvil de cuello para abajo. Adela tuvo suerte y no tuvieron que ponerle respirador. En este momento, le diagnosticaron Síndrome de Guillain-Barré.

Adela te cuenta en este vídeo, mucho mejor de lo que yo lo voy a hacer, de qué trata el Síndrome de Guillain-Barré.

Te hago un resumen rápido si no puedes ver el vídeo. En el Síndrome de Guillain-Barré, del que no se conoce la causa aunque se sabe que el detonante es una bacteria o un virus, el propio sistema inmunitario ataca el sistema nervioso. El ataque destruye las bandas de mielina que recubren los nervios, impidiendo la transmisión nerviosa.

Lo que quiero contarte con este post y gracias a la colaboración de Adela, es que debemos apoyar la investigación siempre que podamos para que se siga investigando este tipo de enfermedades. Aunque afecten a poca gente, ellos también tiene derecho a una tratamiento digno, ¿No crees?

¡Gracias por leerme!

Paloma Sastrón

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