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Cómo sobrevivir al síndrome de fatiga crónica.

¿Te imaginas estar cansado todo el día? ¿Estar tan agotado que no tienes fuerza ni para ir al servicio?

Hoy quiero contarte una historia real que me toca de cerca. Gracias a las vueltas que da la vida te vuelves a reencontrar con amigos de la infancia.

Hablas de estudios, trabajos, parejas, casas, niños… Pero no hablas de enfermedades que, por ahora, no tienen cura. Con 28 años tendríamos que hablar de vacaciones en islas paradisiacas y en el último pollo que nos ha montado el jefe. No es justo tener que hablar de los millones de médicos a los que has visitado, la medicación que no te hace efecto o los días enteros que te pasas en la cama.

Déjame que te explique la enfermedad que tiene mi amiga de la infancia, para ver si dándole visibilidad los Estados espabilan y se ponen a investigar. Por si no lo sabías el síndrome de fatiga crónica es más común de lo que piensas. Afecta al 1% de  la población, lo que significa que tiene el doble de incidencia que la esclerosis múltiple y 5 veces más que la famosa ELA. Ahora mismo su incidencia en occidente es mayor que la del SIDA.

Seguramente estés flipando con los datos anteriores. Coge un clínex que sigo…

Érase una vez una niña que quería comerse el mundo. Era la envidia de sus amigas: guapa, inteligente, simpática, deportista… Lo tenía todo. Por tener, tenía hasta en su cuarto una barra y un espejo, como los de las academias, para practicar ballet.

Hasta que un día, el mundo se la tragó. Podríamos decir que todo cambió a su alrededor, pero la verdad es que el cambio sucedió en su interior. Se abrió la caja de pandora. Fiebre, dolores, infecciones, agotamiento profundo e incapacitante, debilidad muscular, desmayos… Y todas las torturas en vida que te puedas imaginar. Es como una gripe mal curada que no se acaba nunca y que suele ir a peor.

¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho en otra vida para que mi castigo sea estar postrada en una cama?

Esta enfermedad no es nueva. Desde años inmemoriales los médicos se referían a ella como histeria. Histeria viene del francés hystérie, y éste del griego ὑστέρα, útero. Antaño se pensaba que el útero de la mujer era un órgano móvil y que era este, al moverse por el cuerpo, el que le producía muchos de los síntomas. Sí que es cierto que el 85% de las personas que sufren el síndrome de fatiga crónica son mujeres. Aun así, hace años que se descartó que el útero tuviese nada que ver.

Hasta que se inventó el TAC, a la esclerosis múltiple también se le llamaba histeria paralizante. Sin embargo, existen algunas enfermedades que tienen más repercusión que otras en la sociedad. ¿Será que no existe un Stephen Hawking del síndrome de fatiga crónica?

Hasta hace bien poco, los médicos no se creían nada. Por lo tanto, no se invertía un céntimo en investigar algo que no aparecía ni en los libros. Acudían mujeres a las consultas que se desmayaban a la mínima con síntomas inconexos que no se podían palpar. A día de hoy ese sigue siendo el mayor problema de esta enfermedad, que no se puede ver ni tocar.

El dolor es subjetivo y solo lo experimenta el enfermo. Dolores de cabeza, dolores articulares y musculares, malestar tras el ejercicio, empeoramiento de las capacidades cognitivas, problemas visuales y digestivos, trastornos del sueño, incomodidad a los ruidos y a la luz… Síntomas que no te dejan llevar una vida normal. ¿Si no pueden mantenerse en pie ni 10 minutos como van a ir a trabajar?

Su propio cuerpo se ha vuelto contra ellos. No suelen responder a la medicación y en todo caso solo se administra para paliar algunos de los síntomas. Antibióticos para las infecciones, analgésicos para el dolor, hipnóticos para regular el sueño y poco más.

¿Cuál es la causa del síndrome de fatiga crónica?

Hace años en Estados Unidos hubo oleadas de infecciones sin causa aparente y llegaron a decir que era polio. Pero ahí se quedo. Nadie profundizó más.

Parece ser que una infección por un virus a una edad temprana puede quedar latente en los recovecos del cerebro y aparecer años después convertida en una enfermedad autoinmune. Lo que sí está claro es que el sistema inmune se ve claramente afectado. Unas células defensivas con un nombre de miedo, natural killers, han visto reducida a cero su actividad. Estos linfocitos se encargan de combatir los virus nada más entran en el organismo. En el caso del síndrome de fatiga crónica, sus soldados han desertado y no es capaz de combatir ninguna infección.

También se ha detectado una anomalía en el funcionamiento de sus mitocondrias. Si recuerdas de las clases de biología del colegio, las mitocondrias se encuentran en todas las células, ayudan a producir energía y se encargan de la respiración celular. En esta enfermedad también están afectados estos orgánulos y otras muchas vías metabólicas.

Cuando acabé la carrera de Farmacia tuve clara como el agua una cosa que sigo pensando a día de hoy. Los virus me dan mucho miedo. A los hechos me remito. Viene un virus, te la lía parda y no sabemos qué pasa ni cómo combatirlos.

Esta enfermedad está explicada a la perfección en la película: UNREST.

Su directora y actriz principal, Jennifer Brea, es una enferma del síndrome de fatiga crónica. Con una cámara graba todo lo que va le va ocurriendo buscando respuestas. Gracias a internet encuentra a otras personas por todo el mundo que sufren lo mismo que ella. Va grabando por Skype los casos de otros enfermos y como lo viven sus familiares. Comparten su enfermedad y se ayudan unos a otros. Hablar con alguien que está en tus zapatos, a veces es suficiente.

Las imágenes hablan por sí solas y las palabras brillan por su ausencia.

Desde este blog, como persona y como farmacéutica que escribe sobre salud, quiero dar visibilidad a esta enfermedad que incapacita a quien la sufre. El síndrome de fatiga crónica no tiene cura y no se sabe su causa. ¿Puede existir algo más terrorífico?

Agradece a la vida tu salud, sea buena, mala o regular. Si no has llegado a los extremos de padecer una enfermedad de este tipo, eres un afortunado. Celébralo.

¿Conocías esta enfermedad?

firma Paloma Sastrón

Fuentes:

www.sfcsqm.com
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0987705317300060
http://www.pnas.org/content/113/37/E5472.short
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

12 Comments

  1. Vero-Reply
    18 abril, 2018 at 8:05

    Paloma, mucho ánimo a tu amiga y ojalá la investigación llegue pronto a esta enfermedad

    • Paloma Sastrón-Reply
      18 abril, 2018 at 8:35

      Ojalá Vero! Gracias por tomarte unos minutos en leerte el post! Yo solo quiero que la gente lo sepa y sean más conscientes de esta enfermedad!
      Un saludo

  2. Raquel mena taylor-Reply
    18 abril, 2018 at 9:51

    Buenos días Paloma
    Yo he visto esta película y además de darle luz a algo tan desconocido, debo decir q es emocionante y conmovedora. Ha obtenido el premio Sundance 2017 como mejor documental americano además de haber estado preseleccionada a los Oscar de 2018. Animo a todo el mundo a verla porque no decepciona. Está en Netflix y Vimeo

    • Paloma Sastrón-Reply
      18 abril, 2018 at 18:00

      La película es increíble, yo me la pasé entera llorando!

  3. Gloria-Reply
    18 abril, 2018 at 10:59

    Excelente exposición Paloma!!
    Yo si he tenido que coger el clinex…! Como te imaginas, conozco bien el tema y te felicito por la exactitud, profesionalidad y cariño con que has tocado un tema tan doloroso.Gracias

    • Paloma Sastrón-Reply
      18 abril, 2018 at 17:59

      No las merece Gloria pero muchas gracias por tus bonitas palabras. Un abrazo

  4. Isabel-Reply
    18 abril, 2018 at 12:57

    Gracias Paloma por dar visibilidad a esas personas que sufren en silencio en su mayoría esas enfermedades que nadie entiende porwue como bien dices la causa no se ve ni se toca.

    • Paloma Sastrón-Reply
      18 abril, 2018 at 17:58

      Ya que no puedo investigar sobre esta enfermedad, hago lo que está en mi mano: escribir! Gracias por tu comentario Isabel.

  5. Cande-Reply
    18 abril, 2018 at 15:42

    Ostras Palo!!!-muchísimas gracias!!!! No sabes cuánto te agradezco este post!! Un besito enorme y espero que nos veamos muy pronto!

    • Paloma Sastrón-Reply
      18 abril, 2018 at 17:57

      No las merece Cande!!!! Todo lo que pueda hacer para dar a conocer el SFC lo haré! Nos veremos prontito, seguro! un besazo

  6. Carmen-Reply
    18 abril, 2018 at 17:01

    Gracias Paloma por recordarnos que todavia existen enfermedades y en este caso ” de mujeres” sobre las que poco se ha avanzado. Hace falta mas investigación y mas visibilidad. Excelente tu aportacion Paloma.

    • Paloma Sastrón-Reply
      18 abril, 2018 at 17:56

      Gracias Carmen por tu comentario. Mujeres ayudan a mujeres, eso es lo que importa!

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